La pequeña reside junto a su familia en Florencio Varela, pasa sus días recostada en un colchón, sin embargo el amor de sus padres puede más que todo, pero enfrentan a la máquina de impedir: la burocracia de nuestro país. Mía tiene 10 años y no puede disfrutar a pleno de su infancia ya que la obra social de la Unión Tranviarios Automotor (UTA) no le brinda la cobertura médica para atender sus problemas de salud.
Más allá de que existe una resolución del Juzgado Federal de Quilmes que ordena a los responsables del gremio la cobertura al 100% de su tratamiento, el sindicato no la acata, presenta recursos constantemente y la salud de la pequeña se deteriora día a día. La pequeña reside junto a su familia en Florencio Varela, pasa sus días recostada en un colchón, sin embargo el amor de sus padres puede más que todo, pero enfrentan a la máquina de impedir: la burocracia de nuestro país.
La niña sufre por secuelas de una mala praxis en una clínica de Quilmes, tal como consta en la resolución del juez Luis Antonio Armella referido al diagnóstico que marca “discapacidad por parálisis cerebral con retraso mental severo: “Síndrome de West” (el cual pertenece al grupo de las patologías llamadas “Encefalopatías epilépticas catastróficas”)”. Más allá de esto y contar con un fallo favorable que ordena la cobertura total de sus tratamientos con especialistas y atención médica permanente, lo único que le brinda la obra social es una ambulancia en la puerta del domicilio del Barrio Los Pilares.
Viviana Rodríguez y Pablo Novillo son los papás de Mia, tienen una entereza que conmueve ante tanta impotencia: “solo pedimos que la obra social nos de lo que corresponde ante la salud de mi hija que se está deteriorando a diario, porque siempre nos meten un amparo y no cumplen con lo que marca la ley”.
La última presentación es del 7 de junio donde se obliga a la demandada (obra social de la UTA) a cumplir de manera urgente con los tratamientos a la pequeña, sin embargo a pesar de llamar todos los días los padres de la nena son víctimas de la burocracia. “Tuvimos que contratar un abogado para que atienda nuestro caso (doctor Domingo Sebastián Muzzaluppo); pero vemos como sufre nuestra hija y nos sentimos muy mal”; coinciden en diálogo con los periodistas.
“Recurrir a los medios fue una alternativa ante la desesperación que estamos viviendo porque a nuestra hija se la está privando de tener una mejor calidad de vida, hacemos todo lo que está a nuestro alcance. La Justicia nos ha dado respuestas, queremos agradecer al doctor Armella que nos respaldó siempre pero la UTA no acata las medidas y Mia sufre. Vemos como a diario se agrava el estado de salud y nos sentimos impotentes”, agrega la mamá.
Mia debiera estar en una cama ortopédica pero ni eso tiene, debido a la burocracia de la que esta humilde familia de Florencio Varela es víctima: “le rogamos a la doctora Sandra Pesclevi (Defensora de Menores) que permita y acompañe la demanda que realizamos, es por nuestra hija”, puntualiza Pablo, el papá de la pequeña que lleva tatuada a su hija en uno de sus brazos, como para que la imagen de la niña la tenga presente a cada instante de su vida.
El fallo
Con la firma del titular del Juzgado Federal Nº 1 de Quilmes la resolución indica a la obra social de la UTA a “brindar la cobertura médico asistencial y total (100 %) del tratamiento requerido para afrontar la grave enfermedad que padece: discapacidad por parálisis cerebral con retraso mental severo: “Síndrome de West” (el cual pertenece al grupo de las patologías llamadas “Encefalopatías epilépticas catastróficas”); que incluye, entre otros, los siguientes tratamientos y terapias: Psicología (TCC), psicopedagogía (2 veces por semana), fonoaudiología (2 veces por semana), terapia ocupacional (2 veces por semana), músico terapia (2 veces por semana), kinesiología o fisioterapia (en forma diaria de lunes a viernes), enfermería (de 8 a 20 horas todos los días), asistencia a escuela de educación con características especiales (la cual deberá ser cercana a domicilio atento las dificultades de traslado y movilización); sillas de ruedas de traslado tipo “lightning” y de ruedas postural (que resulten de la más alta tecnología y calidad en el mercado), leche “pediasure” de 400 mg, pañales adecuados al tamaño de la niña, medicación anticonvulsiva: clobazan 10 mg (marca Karidium laboratorio Sanofi), 60 comprimidos mensuales; y Lacosamida 50mg, 60 comprimidos mensuales; y toda asistencia médico asistencial que la niña requiera conforme la evolución de la enfermedad que padece”.
GUILLERMO TRONCOSO
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