Valentina tiene 9 años y requiere una medicación específica para mejorar su calidad de vida. Su obra social OSTRAC no la gestiona, como tampoco la Superintendencia de la Nación Argentina.
En el año 2017 se inició un amparo judicial reclamando con carácter urgente dicha medicación, necesaria de por vida y de forma continua. Sus padres Cristian y Vanina piden desesperadamente el derecho a que su hija viva de forma digna. Valentina necesita hoy su medicación. La criatura padece Síndrome de Morquio o mucopolisacaridosis tipo IV que es un trastorno hereditario que se presenta en uno de cada 200 mil nacimientos, el padecimiento se debe al cúmulo de unas sustancias llamadas mucopolisacáridos o glicosaminoglicanos que se acumulan en las células interfiriendo con su adecuado funcionamiento.
Se manifiesta con un desarrollo inadecuado de huesos y cartílagos, entre otros tejidos. Característicamente, a partir de los 18 o 24 meses de edad, el niño tiene una marcada reducción en su tasa de crecimiento y comienza a sufrir caídas frecuentes. También puede presentar un agrandamiento de la cabeza y opacidad de la córnea, que es la estructura que recubre la parte del ojo que tiene color.
Para colaborar el número de télefono de Vanina (mamá de Valentina): 54 2920 477816. “Estamos desesperados y reclamamos lo que nos corresponde como lo es el derecho a la salid de nuestra hija”, puntualizaron los padres.