La pequeña Madeleine Barrientos sufre de una enfermedad neuromuscular, genéticamente determinada, con modo de herencia autosómico recesivo, con afectación del asta anterior de la médula espinal que produce debilidad progresiva de los músculos, incluyendo lo respiratorio y los que participan en la deglución. Esta enfermedad no tiene cura, pero existe un tratamiento específico con la medicación spinraza (ampolla para aplicación intratecal) pero que tiene un altísimo costo. La obra social IOMA auditó el farmaco pero aún no fue entregado a la familia.
«Somos los padres de Madeleine Barrientos de tres meses; estuvo internada en el hospital Sor Maria Ludovica de La Plata y le diagnosticaron que tiene atrofia espinal muscular tipo 1, es una enfermedad que no tiene cura y que le afecta a sus músculos principalmente, y hace que cada dia ella se mueva menos y lo que más le afecta es la parte respiratoria. Hasta podría necesitar un respirador..
Ahora se está alimentando por sonda porque se ahoga mucho y se cansan sus músculos”.
“Con la medicación spinraza no se le cura la enfermedad, pero le cambiaría la posibilidad de vida un 90%; la necesita urgente porque tiene la tipo 1, la que avanza más rápido, y se presenta antes de los 6 meses. Hacerlo publico podria ayudar”; indicó a Data Judicial; la madre de Madeleine. Otra vez una familia, en este caso de Ranchos, depende de la burocracia de la obra social para que la criatura de meses tenga una mejor calidad de vida.