El padre de Vico, la nena oriunda de Azul, que nació con una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura, aseguró que las autoridades de IOMA finalmente autorizaron realizar el tratamiento que permitirá avanzar en el estudio genético para la niña. Así se conoció ayer en las redes sociales, los papás publicaron la buena noticia en Instagram y en los hashtag #todosxvico. “Gracias por el apoyo incansable que tienen con Vico”, dijo Oscar, el padre de la pequeña que padece Tay Sachs.
“Finalmente IOMA aprobó el estudio por el que veníamos luchando, el lunes se hace la extracción de sangre y parte hacia Boston para avanzar en los estudios”, confirmó el padre de la pequeña que padece Tay Sachs.
La enfermedad de Tay Sachs es un trastorno neurológico progresivo sin cura que afecta la producción de la enzima encargada de descomponer una sustancia grasa desechada por el cerebro. La acumulación de estas grasas se vuelve tóxica por lo que interviene en el correcto funcionamiento del sistema nervioso. La esperanza de vida es de tres a cinco años.
“Empiezan con retraso madurativo e hipotonía. Deja de agarrar la mamadera, de sentarse, no puede levantar la cabeza por si sola. Esos son los primeros síntomas”, reveló Milagros, la mamá de la nena.
Actualmente, en Estados Unidos están investigando la cura de la enfermedad y podría estar el año próximo. Sea como sea, estos padres ejemplares no bajan los brazos y avanzan en pos de las mejorías de Vico.