Viviana Romina Fuentes tenía tan sólo 9 años cuando en enero de 1996, para que vuelva a escuchar, un equipo con los mejores especialistas del país le
realizó en el oído izquierdo el primer implante coclear en la historia del Hospital de Niños de La Plata, Sor María Ludovica. Poco tiempo antes, una meningitis casi termina con la vida de la chiquita. Y aunque lograron salvarla, la enfermedad le hizo perder la audición en ambos oídos.
El diagnóstico fue terminante y le cambió la vida para siempre: Hipoacusia Bilateral Profunda, o sea que sus oídos ya no escucharían más. El implante coclear revirtió esa sordera. Casi 25 años después, Viviana lucha desde hace largo tiempo contra la burocracia y deshumanización que siempre caracterizó al Instituto de Obra Médico Asistencial (IOMA).
Es que deben operarla y cambiarle (de forma urgente) ese primer implante porque le descubrieron un colesteatoma en ese oído izquierdo que fue protagonista de los avances científicos de los ‘90.
Un colesteatoma es una tumoración benigna del oído medio o de la zona de la mastoides que crece con el tiempo y puede producir una infección, que Viviana ya padece. IOMA ya decidió no cubrir el costo de esa práctica con débiles fundamentos.
“Al inicio de 1996 me operaron en el Hospital de Niños de La Plata por primera vez del oído izquierdo. Sé que fue toda una novedad en el ámbito de la medicina local. En la sala de operaciones estaba presente el equipo de otorrinolaringología del Hospital Británico encabezado por el Dr. Jorge Schwartzman, toda una eminencia médica, junto al gran equipo del Hospital de Niños con los doctores Daniel Adam y José María Castillo a la cabeza”, cuenta Viviana.
Dado que había perdido el oído operado en 1996, se le realizó un nuevo implante en el oído izquierdo, pero que hoy no funciona por falta de insumos que Viviana no logra acceder por el conflicto de intereses que existen entre IOMA y el proveedor. Es que IOMA le informa a Viviana que el proveedor debe entregar los insumos para que la nueva prótesis pueda funcionar y luego le paga, pero el proveedor informa que exige, que IOMA primero pague y luego sí entrega el material.
“Tras años de estar bien, empezaron los problemas antes del 2014, en mi segundo embarazo. Pero ya en el 2012 había empezado con dolores de cabeza constantes. En el 2014 decidí atenderme por derivación ginecológica, dado que estaba embarazada de mi segudno hijo, del doctor Pablo Pelinski, por mis reiterados dolores, supuración y sangrados en oído y la nariz”, describe Viviana.
A partir de esa vez, Viviana empezó a ser atendida por el especialista en otorrinolaringología Jorge Zamar, quien le agregó un nuevo implante coclear en el oído derecho. Y transcurrido un tiempo prudencial logró limpiarle mediante una intervención el colesteatoma del oído izquierdo. Pero era cuestión de tiempo para que nuevamente el colesteatoma volviera a aparecer en el oído izquierdo. Además hay que tener en cuenta que el primer implante tiene ya casi 25 años de antigüedad.
En el medio del fuego cruzado entre IOMA y el proveedor, y víctima de la desidia, Viviana sufre físicamente y psicológicamente, al igual que sus hijos de 6 y 12 años que la ven deteriorarse día tras día. A todo esto, hay que resaltar que su hijo mayor sufre de autismo y necesita mantener una fluida comunicación verbal con su madre.
“El segundo implante creo que fue en enero de 2017. Fue realizado en un oído ‘muerto’ dado que hacía 23 años que estaba sin uso. Fue una experiencia que no sabíamos si iba a funcionar por el tiempo en el cual el oído no se usaba, la decisión de colocar en ese oído fue por el hecho que el izquierdo estaba con el colesteatoma. Había que sacarlo y esperar a que baje toda la inflamación para poder volver a reimplantarme, por eso se realizó el implante nuevo en el oído derecho. Se solicitó para eso una prótesis nueva a la obra social y IOMA me la rechazó. La operación para limpiarme el primer colesteatoma fue a mediados de 2018”, relata Viviana.
Según describe su entorno de amigos y familiares, las consecuencias de la falta de realismo, resolución y ejecutividad de IOMA llevan a que se agraven los síntomas de Viviana que tienen su raíz en el nuevo colesteatoma pero amplificados por el profundo estado de angustia: dolores de cabeza, dolores de oído, dolores en la nuca, vértigo, dificultad al caminar ya que sin sus audífonos pierde el equilibrio, también el colesteatoma le perjudica la vista por las reiteradas alergias que padece, pero lo peligroso es la infección que actualmente se ha tornado preocupante.
“Me siento desamparada por el Estado y especialmente por IOMA. Siempre fue un problema solicitar implantes o insumos de mis audífonos porque nunca me los quieren pagar y dan muchas vueltas. Desde el 2016 en adelante todo fue un caos, Por ejemplo, primero me mandaron un implante al que le faltaba un clip especial para sostenerlo en la ropa. Tardaron 8 meses para aprobármelo. Siempre hubo problemas y empeoran cada día. Hoy no me quieren cubrir la intervención en el oído izquierdo y no me dan los insumos para que funcione el implante del oído derecho”, subraya Viviana con mucha angustia.
Pero ella no es la única víctima del laberinto burocrático que es IOMA: “Si IOMA me hubiera aprobado la prótesis nueva solicitada y los insumos de mi nuevo implante, hoy no estaría viviendo este calvario que vivo: alergias contantes no solo con sinusitis crónica si no también erupciones en la piel. Pero lo más importante es la pérdida auditiva que me causa todo esto que es demasiado por mis años de audición. Y es una pérdida en el lenguaje para mis dos nenes, tanto para el chiquito como para el más grande. El no poder oírme y no poder escucharlos es un retraso en el desarrollo de ambos en etapas críticas de crecimiento”.
Y resalta: “IOMA tanto a mi como a cualquier paciente con discapacidad lo deja desamparado ante la urgencia de solicitar una medicación o una prótesis. Lo vivo a diario también con mi nene que sufre autismo. En pocas palabras: ‘IOMA me está dejando sin la posibilidad de volver a oír, me sentencia a seguir siendo sorda”.