Emma es una beba chaqueña que nació con atrofia medular espinal, una enfermedad genética neuromuscular degenerativa muy poco común que no le permite moverse, ni respirar con facilidad.
Según contaron sus padres Natalí Torterola y Enzo Gamarra, los nenes que padecen esta enfermedad no viven, en general, más allá de los dos años, ya que el tratamiento disponible en Argentina desacelera el cuadro pero no lo frena. Sin embargo, existe una droga de Novartis, no aprobada aún por Anmat, que podría salvarle la vida, pero cuesta 2.125.000 dólares.
Por esta razón sus familiares lanzaron la campaña solidaria Todos con Emmita para recaudar los fondos necesarios para acceder al medicamento antes de que cumpla los dos años. “Toda ayuda es agradecida. La verdad es que si nosotros lo pudiéramos pagar no estaríamos pidiendo nada de esto”, aseguró la mamá.
“Ella está todo el día sonriéndose. Es un amor. No existía ningún tratamiento pero ahora tenemos esta esperanza y hay que hacer todo lo posible para Emma”, completó el papá. Los que deseen ayudar pueden comunicarse al 3624 748 100 o al correo todosconemmita@gmail.com, también pueden hacer transferencias a la cuenta del banco HSBC, caja de ahorro en pesos: 08862222682, CBU: 1500047300008862222682. O a través de mercado pago nataliorterola@outlook.com. Natalí agradeció a las personas que colaboran donando lo que puedan: “Muchísimas gracias, por Emmita, por sus familiares que la quieren ver bien, que la quieren ver caminar. Nosotros queremos irnos con Emmita a casa”. También expresó: “Ella es como la ven todos, todo el día sonríe, nosotros como papás pensamos como no pelear por ella y se está bancando todo esto”.