lunes, 26 julio 2021

Noah necesita que la obra social OSAMOC suministre spinraza para tener una mejor calidad de vida

   Noah necesita que la obra social OSAMOC suministre spinraza para tener una mejor calidad de vida; padece de AME tipo 1, "si bien con Spinraza se podría detener, hay una complicación enorme ya que no autorizan el suministro del farmaco", dijo a Data Judicial, Ayelén la mamá del pequeño.

 

  "Noah está internado en el Hospital Elizalde (ex Casa Cuna) mi obra social no tiene un lugar para tener a mi hijo y encima no cubren el tratamiento único en el país. Somos de de bajos recursos lo cual no nos permite contratar un abogado. Estoy desesperada, ya no se dónde recurrir", dijo a este medio la madre. Existe una fanpage en facebook que es "Todos por Noah".

 

  La obra social no cubre los fármacos y se niega a entregar la negativa de suministro del remedio a los padres.  El spinraza es un medicamento indicado para el tratamiento de una enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal, puesto que posee una porción de material genético capaz de hacer que el gen SMN-2 produzca una proteína que normalmente es producida por el gen SMN-1, siendo esta una sustancia que se encuentra en falta en los casos de atrofia muscular espinal. Esto reduce la pérdida de neuronas y mejora la fuerza muscular.

 

 

  Este medicamento debe aplicarse cada 4 meses para evitar el desarrollo de la enfermedad y aliviar los síntomas. Está indicado para el tratamiento de la atrofia muscular espinal tanto en adultos como en niños, especialmente cuando otras formas de tratamiento no generan resultados. En varios estudios realizados, más de la mitad de los niños que hicieron el tratamiento con el spinraza presentaron progresos significativos en su desarrollo. Los que puedan colaborar con la familia de Noah comunicarse a los teléfonos 1565629443 -Ayelén, la mamá- o bien al  1534816372.

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LAS PROPUESTAS CULTURALES DE LA SEMANA

Miércoles, 21 Julio 2021 17:07

-Tigre Infantil Mister Klo de Luxe https://bit.ly/3itt2q9-Jose C. Paz Vacaciones de Invierno en el Teatro Municipal Retirar entradas de lunes a viernes de 9 a 14 en Lavalle esquina Roque Sáenz Peña....

Miércoles, 21 Julio 2021 17:06

-La Plata Taller Coral Infantil. https://bit.ly/3ioVPMz-Berisso Música Angeles Mendoza https://bit.ly/3kEkTSd

Miércoles, 21 Julio 2021 17:05

-Quilmes Teatro y títeres espectáculo ¡Fuera Bicho! https://bit.ly/3zg6CPV -Florencio Varela Música. Así fue” interpretado por Juanma Polizza https://bit.ly/2UYbPwPCharla Virtual: Experiencia Mural...

Miércoles, 21 Julio 2021 17:04

-Moreno Teatro. El fantasma caprichoso sábado a las 15 calle Dr. Eduardo Asconape 85 (al lado de la Radio Pública y el Palacio Municipal). -Merlo Dino Vacaciones A diario desde las 9.30 Padre...

Jueves, 15 Julio 2021 21:25

-Tigre Taller de pintura por Mauro Botelli y Cuentos en imágenes coordinado por Luciana Altaraz. Lunes 19 a las 13:30 y miércoles 21 a las 15 en Mitre 370, Tigre Centro. En frente de la estación...

Jueves, 15 Julio 2021 21:24

-La Plata Taller de Ensamble que dictan los Prof. Suarez, Lisandro (Bajo) y Stange, Bruno (Guitarra) en el Centro Cultural y Polideportivo de Los Hornos. https://bit.ly/3xJbFYy -Ensenada Vacaciones...

Jueves, 15 Julio 2021 21:22

-Florencio Varela “Tres pequeñas aves” es el tema de LaHoraDelRecreo para escuchar https://bit.ly/3i6DinY   -Almirante Brown Vacaciones de Invierno A un show en vivo de lunes a viernes a las...

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