lunes, 08 marzo 2021

Todos por Ainara, la cruzada por una niña chubutense que merece una mejor calidad de vida; con fallo judicial favorable se le niega una medicación

   Ainara es una niña de 9 años que vive en Puerto Madryn. A los 4 años le diagnosticaron atrofia muscular tipo III (AME) y desde hace varios años su familia lucha para poder adquirir el tratamiento que necesita.

 

"Ainara no puede esperar más, necesita su tratamiento": manifiesta su mamá, Belén. El medicamento que Ainara necesita es el Spinraza y tanto la obra social ADOS como el Estado, luego de una medida judicial, siguen sin dar respuestas.

 

  Esta enfermedad causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución. Ainara necesita con urgente el inicio de su tratamiento , para frenar el avances de la enfermedad,

 

Cruzada

 

Su familia inició un petición para que tanto la obra social ADOS como el gobierno la ayuden en su tratamiento de Atrofia Muscular Espinal (AME). En el grupo "Todos por Ainara" se puede conocer mas detalles de la dificil situación que les toca vivir ya que a los 4 años a Ainara le diagnosticaron una enfermedad genética neuronal (AME de Tipo III) que le causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución.

 

Ainara necesita con urgencia el inicio de su tratamiento, para frenar el avance de la enfermedad. La niña necesita de una medicación llamada "Spinraza de Nusinersen" que es el primer y único tratamiento existente para su enfermedad. El tratamiento es de por vida y tiene un costo muy elevado.

 

   

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